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quarta-feira, 30 de Agosto de 2023 - 16:04
Mara Gabrilli vai presidir Subcomissão sobre Doenças Raras
Damares Alves será vice
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segunda-feira, 27 de Fevereiro de 2023 - 18:30
Paulista levanta demandas de pessoas com doenças raras
Objetivo é ampliar a oferta de políticas públicas para o segmento
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quarta-feira, 14 de Dezembro de 2022 - 17:55
Medicamento Zolgensma será ofertado pelo SUS
O Ministério da Saúde anunciou a incorporação do remédio nesta quarta-feira (14)
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segunda-feira, 28 de Fevereiro de 2022 - 17:28
Ato marca o Dia de Conscientização das Doenças Raras
A atividade aconteceu na Orla de Boa Viagem, nas imediações do 2º Jardim, onde foram realizadas atividades com as Crianças Raras e suas famílias
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quinta-feira, 03 de Dezembro de 2020 - 19:32
Bolsonaro assina decreto que cria Comitê de Doenças Raras
O comitê será ligado ao Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos
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sexta-feira, 02 de Outubro de 2020 - 17:37
Projeto Mães Produtivas oferta bolsas de estudos em Maceió
Iniciativa da UNINASSAU, Instituição mantida pelo grupo Ser Educacional, visa ajudar mães de crianças com doenças raras
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quinta-feira, 24 de Outubro de 2019 - 10:42
Cerca de 300 milhões de pessoas sofrem de doenças raras
Uma doença é considerada rara quando não afeta mais de 5 em 10.000 pessoas, lembra o instituto de pesquisa francês
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quinta-feira, 25 de Abril de 2019 - 09:48
Doenças raras: universidades dão bolsas de estudos a mães
Projeto Mães Produtivas é desenvolvido pela UNINASSAU, UNIVERITAS, UNIVERITAS/UNG e UNAMA
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quarta-feira, 27 de Fevereiro de 2019 - 14:00
Em evento no Congresso, Michelle Bolsonaro evita imprensa
Ela participou da sessão solene em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras
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sexta-feira, 21 de Dezembro de 2018 - 11:38
SUS vai ofertar dois novos medicamentos para doenças raras
A expectativa do governo é que o medicamento alfaelosulfase possa atender a 153 pacientes de todo o país diagnosticados com o tipo IV de mucopolissacaridose
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terça-feira, 27 de Fevereiro de 2018 - 08:52
Doenças raras: saiba o que é atrofia muscular espinhal
Doença atinge de 7 a 10 bebês a cada 100 mil nascidos vivos
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quarta-feira, 22 de Novembro de 2017 - 07:24
Distribuição de remédio para doença rara está atrasada
Sem os remédios, pacientes já têm de lidar com a evolução de suas doenças, mas ainda não há prazo para o retorno da distribuição das doses
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quarta-feira, 28 de Setembro de 2016 - 17:08
Portadores de doenças raras protestam em frente ao STF
Manifestantes e familiares pedem votação de projetos e aprovação do registro de medicamentos para tratamentos de alto custo
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quarta-feira, 28 de Setembro de 2016 - 16:35
Pacientes com doenças raras fazem vigília em frente ao STF
A ideia do grupo é fazer uma abaixo-assinado com até 500 mil assinaturas que serão entregues ao Supremo
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quinta-feira, 11 de Agosto de 2016 - 16:38
Especialistas em doenças raras se reúnem em Guarulhos
Parceria com Secretaria da Saúde de Guarulhos proporciona encontro entre médicos e famílias de pacientes
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quarta-feira, 12 de Fevereiro de 2014 - 16:30
Governo lança programa para pessoas com doenças raras
O Ministério da Saúde instituiu a "Política Nacional de
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quinta-feira, 11 de Abril de 2013 - 18:00
MS cria política nacional para doenças raras
Profissionais de saúde contribuirão com as diretrizes para atenção integral a pacientes